Nous considérerons la notion de justice en tant que guide pour le jugement et idéal pour l’action.
Si l’on se réfère à la signification du terme de justice qui appartient originellement au vocabulaire éthique et juridique, il traduit l’idée d’une conformité au droit ainsi qu’un sentiment moral d’équité. En effet, dérivé du jus latin, la notion de justice revêt la double signification de droit et de justice; ainsi elle désigne 1°) l’adéquation au droit, la justice rendue par le pouvoir judiciaire lui-même, et 2°) ce qui renvoie à un sentiment d’équité, relevant non plus d’une institution, mais d’une exigence morale, d’un sens éthique.
Cette double acception étymologique est à l’origine de ce qui peut apparaître comme une ambiguïté ; néanmoins, on pourra y voir l’expression d’une polysémie constitutive : la justice est d’abord une idée donnant un contenu aux revendications de l’individu dans son rapport au social et aux autres en général ; or cette idée est également incarnée dans un ordre juste des choses auquel elle renvoie. En ce sens, la manière dont les ressources de santé sont distribuées, illustre effectivement les différentes théories de la justice, leur principe mais aussi les conceptions de la société et du rapport entre l’individu et l’Etat qui les sous-tendent.
Nous avons ainsi de la justice des représentations exprimant un idéal que l’on réfère au registre de la répartition et de la distribution : égalité des parts, égalité des rapports ou proportion. En ce sens, la formule la plus connue afin de définir la justice est: donner à chacun ce qui est sien (suum cuique tribuere), ce qui lui est dû, cette perspective ne saurait par ailleurs masquer la question de savoir qui peut et doit légitimement présider à une telle donation.
Cette première approche de la notion de justice permet de nous renvoyer à l’article 15 de la déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme, précisément parce qu’elle concerne la question du partage des bienfaits dont nous rencontrons une forme emblématique avec la revendication du droit à la santé (une contradiction pouvant par ailleurs être soulevée entre l’extraordinaire offre de la médecine et un bien-être refusé ou contingenté pour des raisons économiques). Un tel droit répond à la recherche d’un accord légitime entre le progrès de la science et le devoir d’humanité; ce devoir rappelle que profiter de tels bienfaits n’a pas pour mesure l’investissement de tel ou tel Etat particulier dans la production de ces bienfaits, mais le fait d’être tout simplement humains. Conformément à l’exigence inconditionnelle d’attribuer à chacun ce qui lui revient, il appartiendrait dès lors aux progrès médicaux de s’ordonner au principe selon lequel doit être respecté tout homme et tout l’homme au moment même où la question qui se pose à nous en prolongement de la question traditionnelle « Qu’est-ce que l’homme? » est précisément celle de savoir ce que nous allons faire de l’homme.
Par là même, la santé est promue au rang de droit de l’homme parce qu’elle constitue l’une des garanties pour tout être humain, dans les limites qui sont les siennes, de sa puissance à exister, à agir et à s’accomplir. Quant à la connaissance scientifique, elle est ce sur quoi, dans ce cas particulier, doit s’adosser une théorie du juste partage des bienfaits, pour ne pas errer dans son exercice; selon cette perspective, une interrogation bioéthique est par définition promise à se constituer et à se transformer afin qu’elle ne réponde pas de manière purement formelle aux progrès des techniques médicales et aux avancées de nos savoirs et de nos pouvoirs.
Par conséquent, l’idée du juste apparaît en tant que norme de référence dans l’application du savoir scientifique en matière de santé, dès lors qu’il lui appartient, par exemple, de délimiter ce qui revient à la sphère du rationnel et à celle du raisonnable, du possible et du légitime. Et il y a en retour dans cette articulation, une implication de la vérité contribuant à un exercice réglé et judicieux de la justice. Ainsi, poser que la fin visée par la connaissance est bonne, n’induit pas nécessairement que les moyens ou les conséquences d’un tel savoir soient légitimes ou acceptables; il est clair que nombre de résultats de la recherche apparaissent difficilement dissociables de leurs conditions d’acquisition. L’article 15 sous-entend, en ce sens, que les sociétés contemporaines apporteraient leur adhésion à une éthique de la connaissance dans la mesure où cette dernière serait en adéquation avec une éthique des droits de l’homme (et sans faire référence, le temps nous faisant défaut à l’article 20 portant sur l’évaluation et la gestion des risques).
Trois difficultés s’en dégagent : 1°) celle des rapports conflictuels entre obligation universelle et cas particulier, à savoir la liaison entre la règle et l’exception; 2°) celle de la santé privée et de la santé publique dans laquelle semblent souvent se contredire éthique de la personne et éthique de la collectivité; 3°) celle du respect conservatoire et du respect entreprenant induisant le risque d’une opposition entre le souci de l’humanité présente et celui de l’humanité future.
On pourrait esquisser, à partir de là, les enjeux éthiques (autonomie, bienfaisance, non-malfaisance …) du lien en mesure d’être établi entre la justice et le droit à la santé en se référant notamment au rapport Belmont (1978).
1°) Ne pas expérimenter sur une personne sans son consentement libre et informé. Le patient est une personne libre de décider de son propre bien et ce dernier ne peut lui être imposé contre sa volonté en faisant usage de la force ou en profitant de son ignorance. Par conséquent, le respect de la liberté ne pouvant manquer de s’accompagner de la visée du bien.
2°) Respecter la personne humaine requiert la juste mesure des bienfaits réels ou possibles de la biomédecine pour sa santé. Toute recherche visant au progrès thérapeutique diagnostique ou cognitif doit être évaluée à l’aune de la règle fondatrice: Primum non noscere, d’abord ne pas nuire (par exemple: faire usage de la bonne pratique médicale enjoignant au médecin de donner au patient les meilleurs soins prescrits par l’état de l’art). On retrouve un vieux précepte de la sagesse antique: ne faire à autrui que ce que l’on accepterait pour soi-même ou pour ses proches. La prudence en recherche s’impose en évaluant les risques et les bienfaits d’autant plus que la maîtrise croissante de la procréation, de l’hérédité et du système nerveux ne sauraient dissimuler les risques relatifs à notre identité et à notre liberté. Le droit à la santé est indissociable d’une information privée et publique permettant d’en appeler à des protections contre les méfaits de l’imprévoyance et les procédures injustifiables.
Le respect de la personne humaine s’inscrit par conséquent dans le refus de sa conception réductrice. Le droit à la santé rappelle que l’homme n’est pas réductible à un organisme biologique d’une grande complexité. Ainsi, l’humain est indissociable d’une sphère institutionnelle juridique ainsi que de valeurs sur lesquelles on interagit en exerçant une influence sur son corps. Le droit à la santé est par là même inséparable de la liberté du sujet en chaque personne qui a pour condition de son respect le fait de la traiter selon l’héritage kantien comme une fin en soi et jamais simplement comme un moyen. Comme l’écrivait Kant: « l’humanité elle-même est une dignité. »
Conformément à cette perspective, sera contraire à l’éthique toute procédure induisant à des degrés divers la chosification de l’homme que ce soit par l’expérimentation sur un malade sans aucun bénéfice potentiel le concernant. Aucune expérimentation sur l’être humain ne saurait faire l’économie de la demande préalable du consentement libre et éclairé du sujet à l’application du traitement. Cela implique dans cette logique du respect de se donner les moyens de répondre de ceux qui ne peuvent pas ou plus répondre d’eux-mêmes (malades mentaux, états végétatifs comateux …).
3°) Il convient de mettre en place une répartition équitable des charges de la recherche de sorte que les contingents de sujets de la recherche ne soient pas toujours tirés des mêmes populations, celles qui sont sans défense comme les malades sans ressources engendrant par là même des procédures irresponsables et contraires à l’éthique. (Si l’on considère l’accès à des technologies coûteuses ou à des listes d’attente pour les greffes d’organes, les réponses apportées en termes de justice distributive peuvent recourir à des critères multiples: âge, gravité, espérance de vie, ressources économiques…).
Pour que l’articulation entre justice et droit à la santé puisse commencer à acquérir une effectivité, il convient par là même de concevoir un élargissement de l’objectif arbitrairement réduit d’une efficacité de simple gestion privée à celui d’une efficacité globale intégrant les valeurs non négociables d’une humanité civilisée (on est renvoyé à l’alternative suivante: évaluation technocratique de la rentabilité dans les pratiques et dépenses de santé ou évaluation démocratique d’efficacité globale liée par exemple à une politique de la prévention se substituant à une logique assurantielle de l’indemnisation? Profits privés et responsabilité publique).
Si l’argent nous confine à la sphère de l’avoir, la santé nous réfère à la sphère de l’être, du mieux être et du plus être, d’une qualité de la vie, ce qui signifie, pour que la justice dans ce domaine ait un sens, que le corps humain demeure strictement non hors échange, mais hors commerce. Si l’on considère par exemple la question de l’embryon, la manière de le traiter et de le manipuler engage inévitablement la moralité de notre relation à la personne et à la collectivité humaine dans sa globalité. En ce sens, le devoir de justice est également là pour refuser de se limiter à l’énonciation de ce qu’implique l’impératif du respect de la personne, il n’a de cohérence que dans sa mise en œuvre à partir de la claire détermination de ses conditions d’application tant au niveau national qu’international, la télémédecine constituant par exemple un auxiliaire à une telle démarche.
En fonction de cet impératif de justice émergent, par conséquent, la nécessité de critères non marchands, ainsi que la légitimité du partage des coûts et la recherche de nouvelles solidarités. Toute économie de la santé suppose l’intervention de critères non marchands grâce auxquels la personne doit trouver les moyens de reprendre possession de son propre respect. Toute la difficulté consiste dans une réorganisation des régulations des mécanismes du marché afin de promouvoir la prépondérance des êtres humains dans leur intégrité physique et morale, tout autant conformément à la hiérarchie des fins que conformément au choix des moyens économiques. Au-delà d’une logique de la marchandisation de la santé, est-il possible de concevoir sa reconfiguration et son dépassement au bénéfice d’un processus démocratique d’expérimentation sociale, de responsabilité partagée, ne se limitant pas au caractère non négociable de la non commercialisation du corps humain ? En liant justice et droit à la santé, on ne peut dès lors faire l’économie 1°) d’une interrogation sur le statut ontologique de la personne et son engagement quant à la valeur de la connaissance, 2°) des relations entre éthique de l’individu et éthique de la collectivité, 3°) entre impératif éthique (celui d’une éthique du monde de l’homme) et rentabilité financière.
Les enjeux éthiques, étant donné que la nature de l’action humaine a effectivement changé, peuvent précisément être ramenés à la formule énoncée par Lucien Sève : « quelle humanité voulons-nous être? » En effet, la bioéthique s’inscrit dans la perspective d’un rapport théorique et pratique à un avenir désormais universel pour le genre humain. Les développements de la biomédecine ne peuvent plus être considérés comme une avancée analogue aux autres domaines des savoirs et des pouvoirs par les conséquences auxquelles ils confrontent (Maîtrise de la vie ou respect de notre nature?). Il apparaît que la condition humaine elle-même cesse de constituer une donnée irréformable confrontant par là même à un questionnement renouvelé sur les frontières de l’humain. Renvoyée à d’imprévisibles changements, cette condition par sa possible plasticité présente l’humain comme créateur de lui-même, et donc mis en demeure de prendre en charge l’infini d’une telle liberté et d’une telle autonomie dont il nous appartient qu’elle ne se retourne pas en une aliénation tragique. Cette dernière constituerait en fin de compte l’expression d’une impuissance s’enracinant dans la puissance et elle porterait également atteinte à ce que les Anciens appelaient l’humanitas de l’homme. Cela suppose, par exemple, que l’on se prémunisse dans notre monde contemporain de toute confusion entre existence personnelle et existence biologique, condition sans laquelle l’homme ne peut être respecté pour lui-même.
D’une part, il faut se prémunir de l’écart croissant entre ce que l’homme sait faire et ce qu’il est en demeure de maîtriser. Il revient à la bioéthique, aidée par le droit, de rendre concevable une réappropriation collective de ce que la science biologique est en train de transformer de la représentation de nous-mêmes du fait de ses pratiques médicales bouleversant nos vies. D’autre part, l’exigence de justice consiste à répondre à des forces économiques bien souvent étrangères à ce qui fait notre humanité ou tout simplement à ce qui fait un monde vivable. Ainsi que le formulait Kant : « c’est en soi le devoir de l’homme que de se faire une fin de l’homme en général. » Appliqué à notre monde actuel, cela signifie que nous sommes rendus sans recours à notre autonomie responsable, tout en étant renvoyés aux règles de son usage raisonnable, c’est-à-dire notamment au refus de toute instrumentalisation biomédicale de l’homme.
Conjuguer justice et droit à la santé induit la référence à des principes valant pour obligations intransgressibles : le respect du libre consentement et du secret médical, l’accès aux soins et l’indisponibilité du corps humain. Telle est la présence insistante de ce qui contribue à nous faire humainement homme, à participer à l’estime de soi; dans cette perspective, la fonction de la bioéthique consisterait à esquisser les moyens théoriques et pratiques de se prémunir du risque d’un monde plus pauvre en humanité.
Résumé
L’examen des enjeux éthiques de l’articulation entre la justice et le droit à la santé nous confronte au problème de la conciliation entre le devoir d’humanité et les progrès de la science, conformément à un souci de démocratisation des politiques de santé publique. Ainsi, la question du partage des bienfaits exprimée par l’article 15 de la déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme rappelle, en conformité avec l’esprit de son principe fondateur, que doit être respecté tout homme et tout l’homme. La protection de la vie et de la santé humaine, afin d’être légitime dans sa démarche, se réfère aux grands principes de la bioéthique et du droit de la biomédecine: le respect du corps humain et sa non patrimonialité, le principe de l’anonymat, celui de l’intégrité de l’espèce humaine et de la protection du patrimoine génétique.
C’est à partir de ce cadre que l’on peut essayer d’esquisser ce que l’homme veut faire de l’homme.
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